Durante muchos años, la vida de Ana fue un calvario. Tuvo que dividir su tiempo entre los interminables viajes diarios hasta Quyquyho y los cuidados especiales que requiere su hijo. Solicitó en reiteradas ocasiones al Ministerio de Educación su traslado a Quiindy, pero la petición nunca tuvo eco. Ana se vio obligada entonces a adoptar medidas extremas. Vino a Asunción, se encadenó frente al MEC e inició una huelga de hambre. Su esfuerzo no fue en vano, ya que consiguió su objetivo y ahora puede ayudar a Alan a sobreponerse de alguna manera a su discapacidad.

El caso extremo de Ana puso de relieve una situación por la que miles de padres atraviesan en la actualidad: la ceguera de los hijos a causa de la denominada retinopatía del prematuro, una alteración de la maduración de la retina que puede producir daños muy severos en la visión, incluyendo la pérdida. Constituye un problema de salud pública en el mundo entero, y también en el Paraguay, donde constituye la primera causa de ceguera infantil.

De acuerdo a un informe de la Sociedad Paraguaya de Oftalmología, el 10% de los bebés prematuros que sobrevive desarrolla esta afección. El grupo de riesgo lo conforman aquellos que pesan menos de 1.300 y 1.500 gramos.

El control oftalmológico de los bebés es crucial y debe ser realizado por un oftalmólogo especializado para el efecto. Sin embargo, en Paraguay existen solo tres centros asistenciales que cuentan con la tecnología para hacer las revisiones: el IPS, el Hospital Nacional de Itauguá, y la Fundación Visión.

"La retinopatía del prematuro afecta típicamente a niños prematuros expuestos a ambientes con altas concentraciones de oxígeno. Incide con mayor frecuencia en niños con un peso al nacer inferior a 1.300 a 1.500 gramos", explicó el doctor Walter Martínez Gill, presidente de la Sociedad Paraguaya de Oftalmología.

El precoz nacimiento de niños, que se observa más frecuentemente cada año, trae como consecuencia la aparición de un mayor numero de casos.

El tratamiento de esta afección se puede realizar por medio de la crioterapia en la retina (congelamiento) a 360 grados de 35 a 50 aplicaciones. Asimismo, se puede corregir por medio de una cirugía con láser, que actualmente es el "tratamiento de elección para la enfermedad", según Martínez.

Con la denuncia de Lourdes Coronel presentada el 10 de julio pasado salieron a luz varios casos relacionados con supuesta mala praxis que afectan a niños prematuros que nacieron en hospitales públicos y que ahora padecen de ceguera debido a la retinopatía. La nena nació en agosto del 2004 en el IPS. Se le practicó un control oftalmológico y le diagnosticaron retinopatía de 1 grado.

Cuando la madre recurrió a un sanatorio privado, le detectaron una afección de 5 grados, que es irreversible. A raíz de esta situación, Coronel recurrió a la justicia con la ayuda de su abogado, el doctor Mario Darío Velázquez, e hizo la denuncia. En la actualidad más de 20 casos están en vías de ser judicializados.

Los esposos Mirian Noguera y Domingo Caballero deben trasladarse desde la ciudad de Acahay hasta Asunción para que su pequeña Fabiana (3) reciba entrenamiento en la Escuela de Ciegos Santa Lucía. Su nena nació en IPS con 7 meses de gestación y un peso de 1.300 gramos. Estuvo en la incubadora 47 días y no fue sometida a un control oftalmológico. Después de que se dieron cuenta que la niña no podía ver, solicitaron su expediente. "Primero me dijeron que se quemó, luego me pasearon de un lugar a otro. Las personas que estaban a cargo del expediente se escondían de mí, después de mucho andar no les quedó otra que darme el expediente de mi hija, sufrí mucho", manifestó Mirian.

"Parecía que nosotros éramos los únicos que teníamos este problema, pero después nos enteramos que muchas personas estaban pasando por esta misma situación", manifestó Leticia Medina, mamá de Sofía (4). La niña nació en el Hospital Nacional y su peso fue de 1.750 gramos.

Se percató de que su hija no veía a los cinco meses, pero no perdió la esperanza de que recuperaría la visión. "En cualquier momento ella va a ver, me decía a mí misma y hasta ahora no pierdo la esperanza", dijo.

La niña lleva una vida normal, está en el jardín de infantes en la escuela American School y además estudia inglés.

Un grupo de padres con hijos ciegos se unió para crear la comisión denominada "Luz de Esperanza". El objetivo de esta agrupación es que se haga justicia en los casos de supuesta negligencia médica que involucran a varios profesionales de la salud ocular. Sus chicos nacieron prematuros y, según la denuncia, no fueron examinados por un oftalmólogo como lo requiere su estado de prematurez.

"Científicamente, los médicos saben que tienen que revisar a los niños que son prematuros, porque el ojo es el último órgano que se desarrolla. En los expedientes médicos de los niños no se mencionan que se les haya realizado control alguno. En el caso de Jimena (hija de Lourdes Coronel) es peor, porque se le hizo el control y se le detectó grado 1 y no se hizo nada", refirió Mario Velázquez, abogado de las familias afectadas por esta situación.

Actualmente, hay tres casos judicializados, que corresponden al de Jimena, así como los que corresponden a las señoras Pabla Aguilar y Ana Domecq, la docente de Quiindy.

Además de los casos mencionados, también se encuentran en proceso de judicialización otras denuncias de mala praxis presentadas por Carmen de Carvajal, (Filadelfia), Karin Godoy, Leticia Medina (San Lorenzo), Cristina Huespe (Pirayú), Zully Bareiro (Concepción), Alva Irala de Maldonado, Mirian Noguera de Caballero (Acahay), Melina Rojas Bogado, Rossana Bogado y Juan Manuel Marecos Los integrantes de la comisión realizan diversas actividades para recaudar fondos para ayudar a las familias que viven en el interior del país y que no cuentan con los medios suficientes para el traslado hasta Asunción.

Desde el año 2004 se desarrollan programas de control oftalmológico de niños prematuros en algunos hospitales públicos, entre los que se encuentran el Instituto de Previsión Social, el Hospital Nacional y la Fundación Visión.

En ese sentido, se conformó el Comité Nacional Visión 2020 (Conavip) que nuclea a todos los sectores involucrados en el cuidado de la salud ocular del país, y que incluye al Ministerio de Salud Pública y la Sociedad Paraguaya de Oftalmología y sus instituciones afiliadas.

"Nosotros ya le entregamos al ministro (Óscar Martínez) el Plan Nacional de la Lucha contra la Retinopatía del Prematuro que es simplemente recalcar el proyecto que ya hemos presentado hace dos años a la entonces ministra Teresa León, y no se implementó absolutamente nada. Ahora tenemos la promesa del nuevo ministro, el doctor Óscar Martínez, de implementar este programa, que es nuestro principal anhelo y esperamos que cumpla su promesa", explicó el doctor Walter Martínez Gill, presidente de la Sociedad de Oftalmología.

El programa será coordinado por el Conavip con el apoyo de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad Nacional, la Fundación Visión, el IPS, el Hospital Nacional y la Fundación Banco de Ojos Fernando Oca del Valle. La primera etapa del proyecto, que durará 6 meses, abarcará los servicios de neonatología de Asunción, del Área Metropolitana y el del Hospital Nacional de Itauguá, y apunta a una cobertura del 90% a la población en riesgo.

This is cache, read story here